МОЗ уперше отримало рідкісний препарат для дітей, які страждають на СМА

Міністерство охорони здоров’я України вперше отримало препарат Spinraza — рідкісні ліки для дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), які називають одною з найдорожчих ін’єкцій у світі.

150 флаконів безплатно розподілили між 30 лікарнями. В уряді зазначають, що Spinraza — це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 тисяч доларів.

Як розповіла заступниця міністра охорони здоров‘я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей з такою рідкісною хворобою.

«Ми не просто отримали дорогі ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя», — прокоментувала заступниця міністра.

Spinraza — це препарат, зареєстрований компанією Biogen (США), який вводять за допомогою ін’єкції. Підтримувальні ін’єкції потрібні пацієнту протягом усього життя.

У МОЗ кажуть, що в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна із рідкісних генетичних хвороб ​​характеризується м’язовою слабкістю в усьому організмі, яка наростає. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених.

У світі є три препарати, які використовуються для лікування СМА: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший вводиться до 2-річного віку і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.

Джерело hromadske

Ви читаєте незалежне україномовне видання "SUNDRIES". Ми не належимо ні олігархам, ні депутатам. Отож ми потребуємо Вашої підтримки для розвитку та збереження незалежності. Підтримайте нас!

Цей веб-сайт використовує файли cookie, щоб покращити ваш досвід. Ми припустимо, що ви з цим згодні, але ви можете відмовитися, якщо хочете. Прийняти Читати більше